Fondation ARSEP

VALEURS ET OBJECTIFS  

• La Fondation ARSEP est non seulement au service des patients atteints de Sclérose en Plaques, mais aussi de leurs proches. Ils sont sa raison d’être et c’est pour eux qu’elle agit.
• Chacun d’entre nous au sein de la structure est guidé par la même valeur essentielle, celle de la solidarité envers les malades et leurs familles. L’ensemble de nos actions, scientifiques ou non, vise leur mieux être, une meilleure qualité de vie et la stabilisation de la maladie.
• Notre objectif ultime est de vaincre la SEP, de l’éradiquer, de la faire disparaître de la surface de la terre. 
• Notre organisation dépend de la générosité de celles et ceux qui la soutiennent. Notre Fondation est agréée par le Comité de la Charte du Don en Confiance.
• C’est dans cet esprit que nous nous réengageons à respecter les principes de transparence morale et financière, de rigueur et de sérieux de notre gestion désintéressée, de respect des volontés des personnes contribuant à nos missions et de la protection des données qui nous sont confiées.

MISSIONS  

Notre mission est de soutenir la recherche scientifique et médicale contre la Sclérose en Plaques qui est une maladie du système nerveux central (cerveau + moelle épinière) et d’informer les patients, les donateurs et le grand public des avancées réalisées.

Avec plus de cinquante milliards de cellules nerveuses ou gliales et douze milliards de neurones, le cerveau contrôle, avec la moelle épinière, le fonctionnement de notre organisme. Il assure de multiples fonctions comme la marche, la force musculaire, la perception du chaud-froid, le contrôle urinaire, la vue… mais aussi des fonctions plus complexes comme la coordination des mouvements, les activités intellectuelles, le langage…. 

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire, normalement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la transmission de l’information nerveuse aux différentes parties du corps. Les symptômes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau ou dans la moelle épinière : troubles moteurs, fourmillements, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… 

C’est une maladie complexe, invalidante et pas encore guérissable. Les chercheurs n’en connaissent pas les causes mais pensent qu’elle survient en présence d’une combinaison de facteurs : environnementaux, infectieux ou chez des personnes ayant une susceptibilité génétique à la maladie.    

Pour faire avancer les connaissances, la Fondation mène un combat très actif contre la sclérose en plaques en finançant chaque année des projets scientifiques et médicaux répondant aux besoins et enjeux de la recherche sur cette maladie, en particulier : 

• Comprendre les causes de cette maladie complexe et multifactorielle,
• Explorer les possibilités de remyélinisation des neurones détériorés par la maladie,
• Connaître sa prévalence et son incidence pour déjouer les mécanismes de la maladie,
• Développer les traitements de fond disponibles en diminuant leurs effets secondaires,
• Multiplier les essais cliniques sur les nouvelles molécules,
• Perfectionner les outils qui permettent un diagnostic plus rapide ainsi qu’un meilleur suivi de l’évolution de la maladie et de l’efficacité des traitements,
• Promouvoir les équipes de recherche émergentes pour les orienter vers la SEP et favoriser les collaborations internationales.

La Fondation ARSEP dispose aujourd’hui d’une expertise nationale et internationale de très haut niveau grâce à un Comité scientifique pluridisciplinaire dont la tâche est de sélectionner les projets de recherche axés sur la compréhension de la maladie et le développement de nouvelles voies thérapeutiques. Il concentre toutes les compétences qui en font le garant de l’excellence de notre travail et la référence de la recherche sur la Sclérose en Plaques. Notre mobilisation doit leur permettre de relever tous les défis visant à mieux prévenir, soigner et si possible guérir cette maladie chronique invalidante.     

Au cours de ces dernières années, de nombreuses avancées ont déjà vu le jour mais plus la recherche progresse, plus elle ouvre de nouvelles voies à explorer. La multiplicité des causes et la variété des symptômes de la Sclérose en Plaques nous conduisent à intensifier une recherche qui se veut plurielle autour de laquelle nous continuerons à rassembler les chercheurs effectuant les travaux de pointe sur cette pathologie.  

OBJECTIFS 

• Réparer la gaine de myéline, faciliter l’accès au diagnostic et à la prise en charge, proposer une médecine personnalisée, identifier l’impact réel des facteurs environnementaux… 

• Mesurer les conséquences de la Sclérose en Plaques, adapter les traitements, identifier les facteurs pronostics…

• Favoriser le retour en France des jeunes chercheurs partis à l’étranger en leur permettant, grâce à un financement s’étalant sur plusieurs années, de mener un projet de recherche ambitieux sur la Sclérose en Plaques.

• Encourager la mobilité et attirer de jeunes chefs d’équipes de haut niveau pour développer des projets de recherche sur la Sclérose en Plaques. 

• Favoriser la représentation des malades au sein des agences régionales de santé et/ou dans toute autre instance administrative ou sociale permettant de remonter les informations du terrain.