Association Française contre les Myopathies

Presentation

Qui sommes-nous ?

Créée en 1958 par des malades et parents de malades, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies génétiques rares, évolutives, incurables qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé deux missions : guérir ces maladies et réduire le handicap qu’elles provoquent.

1 - GUERIR
Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM soutient les médecins et chercheurs qui mettent au point la médecine de demain en développant des thérapies innovantes : utiliser un gène comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. Une trentaine d’enfants atteints de déficit immunitaire ont ainsi pu retrouver une vie normale grâce à la thérapie génique. Cette technique utilisée dans ce cadre est, par exemple, aujourd’hui développée pour traiter des maladies génétiques du sang très fréquentes dans certaines catégories de population. Ce n’est pas tout : avec le soutien de l’AFM, ce sont 36 essais thérapeutiques qui sont en cours ou en préparation pour 30 maladies rares différentes. Acteur majeur de la recherche biomédicale en France, l’action de l’AFM bénéficie à l’ensemble des maladies génétiques rares mais aussi à des maladies plus fréquentes.
 
2 - AIDER
Parallèlement, l’AFM aide les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi… Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l’AFM est le fer de lance.

Pour mener à bien son combat contre la maladie, l’AFM organise, depuis 1987, chaque 1er week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public, combinant une émission télévisée de 30 heures sur France 2 et France 3 et 20 000 manifestations dans toute la France. 200 000 bénévoles et 80 partenaires nationaux sont impliqués dans l’organisation du Téléthon qui a permis, en 2009, de collecter 95,2 M€. Le Téléthon 2010 aura lieu les 3 et 4 décembre prochains.